#YoVendoMiCuerpo es la campaña que se ha realizado para concienciar sobre la enfermedad Piel de Mariposa. Han participado como embajadores Alba Flores, Alberto Velasco, Antonio Velázquez, Asier Etxeandía, Brays Efe, Fernando Tejero, Iván Massagué, Javier Gutiérrez, Maggie Civantos, Natalia de Molina, Nathalie Poza, Pepa Rus, y Unax Ugalde.

 

Es una enfermedad poco frecuente e incurable hasta la fecha

 

Su principal y más visible característica es la extrema fragilidad de la piel de quienes la sufren, ya que tienen la piel tan frágil como las alas de una mariposa. El más mínimo roce, incluyendo acciones de la vida cotidiana como caminar o comer, puede provocarles heridas, ampollas, el desprendimiento de la piel y muchísimo dolor.

Además, la repercusión psicológica de la Piel de Mariposa puede ser devastadora, para la persona y tod su familia.

Según datos de la Red Internacional de Asociaciones DEBRA, en España hay aproximadamente 500 personas con Piel de Mariposa.

 

Imagina…

 

tu bebé nace con una enfermedad y su piel es tan frágil como las alas de una mariposa. Hasta un simple abrazo puede hacerle daño. En el hospital te proporcionan muy poca información, ya que se trata de una enfermedad “rara” de la que se tiene poco conocimiento.

Ante esta situación la Asociación Debra nace para apoyar, formar y acompañar tanto a familias como a profesionales. La vida es más fácil si compartimos el camino.

 

¿Qué hacen desde Debra?

 

  • Gracias a sus psicólogas, enfermeras y trabajadoras sociales ayudan a resolver la gran cantidad de dudas que surgen en el día a día, y ofrecen apoyo en los momentos más complicados.
  • Cuando nace un bebé con Piel de Mariposa en cualquier punto de España, sus enfermeras y psicólogas se desplazan en menos de 48 horas al hospital para dar apoyo a la familia y profesionales.
  • Acompañan a las familias con Piel de Mariposa para comprender y ayudar a mejorar su día a día (en colegios, centros de salud, etc.).
  • Sensibilizan sobre la enfermedad con un sueño concreto: que llegue el día en el que nadie se aleje de una persona con Piel de Mariposa por pensar que la enfermedad es contagiosa.
  • Trabajan para que desaparezcan los obstáculos a los que se enfrentan las familias día a día, como puede ser el difícil acceso al material de cura para tratar las heridas.
  • Comparten experiencias y conocimiento con el objetivo de fomentar el apoyo mutuo entre familias.
  • Ayudan a generar y mejorar el conocimiento que existe sobre la enfermedad entre profesionales del ámbito sanitario, social y educativo.
  • Participan en la cofinanciación de proyectos de investigación.

Toda su labor es posible gracias al esfuerzo y entusiasmo de muchísimas personas y entidades.

 

¿Quieres poner tu granito de arena?

https://www.pieldemariposa.es/quiero-ayudar/haz-una-donacion/

María Lagares

Antik new concept. El espacio de los nuevos creadores